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El poder de la palabra: DIVERCAPACIDAD

Queridos y queridas lectores/as:

¿Cuántas veces hemos oído palabras como discapacitado/a, inválido/a o minusválido/a? Aunque a simple vista pueda parecer insignificante, la forma en que nos expresamos al hablar o escribir denota o revela implícitamente nuestra manera de pensar. En las partes mínimas con significado de las palabras (los lexemas) y en sus raíces lingüísticas (origen etimológico), subyacen las ideas modelo o arquetipos que cada persona tiene acerca de la sociedad y su entorno.

    Así pues, minusválido significaría, según su composición léxica, “menos valorado/capaz”. Inválido, “totalmente incapaz”. Y discapacitado, “sin [alguna] capacidad”. Aunque sea necesario emplear una palabra para distinguir a las personas que tienen limitaciones notables en alguna condición física, psíquica o del desarrollo; ello no justifica que impongamos etiquetas negativas. Sin duda, estos términos pueden aumentar los prejuicios que la mayoría de la gente tiene hacia las personas afectadas. Por tanto, las chicas y chicos de la Asociación Asperger de Madrid hemos debatido en nuestro programa de radio “¿Y tú qué opinas?” el significado oculto -o no aparente- de esas palabras y hemos propuesto un término alternativo: divercapacidad.

   En primer lugar, dimos un ejemplo de discapacidad que tenemos en común: el Asperger, entendiéndolo como una limitación en la interacción social o en el desarrollo de habilidades sociales. Los neurotípicos normalmente confunden esto con una falta de empatía. Dicha limitación afecta al desarrollo de la persona, sin perjudicar la parte física ni la capacidad de aprender. Simplemente, se traduce en una forma distinta de interpretar y expresar la afectividad.

   En segundo lugar, recordamos que una discapacidad también puede ser física o intelectual, que impide el funcionamiento correcto de algún músculo u órgano sensorial o bien restringe el aprendizaje de conocimientos teóricos y prácticos.

   Tercero, comentamos significados de discapacidad: una connotación negativa es identificar a las personas afectadas como menos válidas o menos capaces, como sugieren los componentes de esa palabra. Si algunos se sienten superiores a los discapacitados o piensan que éstos no pueden estar a la altura de las circunstancias, es posible que los primeros excluyan y marginen socialmente a los segundos. Además, en mi opinión, el término discapacidad puede inducir a pensar que los afectados necesitan una protección especial, que causa que los familiares y amigos más íntimos sobreprotejan a la persona en cuestión. Esto es perjudicial a largo plazo porque no le permiten desarrollar la habilidad de resolver problemas comunes del día a día.

   Con motivo de concienciar a la población, explicamos en nuestro programa de radio algunas connotaciones positivas: por una parte, puede entenderse como una condición o estado, y no una enfermedad. Es una característica que acompaña a la persona pero no la define. El individuo no es la enfermedad sino que la padece (temporal, periódica o permanentemente). Otros compañeros señalaron que, de hecho, discapacidad es una forma diferente de ser respecto a la mayoría, una desviación respecto a lo común. Por tanto, es más fácil destacar sus cualidades positivas en comparación con una persona que no estuviera limitada. Es decir, si te vuelves experto/a en alguna materia o habilidad, resultará mucho más visible que otra persona que sepa lo mismo pero que no esté limitada. Como dice el refrán, “hay alguien que marca la diferencia”.

   Por último, sugerí una palabra para sustituir a discapacidad, que fue acogida con gran entusiasmo por mis compañeros: DIVERCAPACIDAD. Es una combinación de “diversidad” o “divergencia” y “capacidad”. La intención de elegir esta palabra fue que sólo tuviera connotaciones positivas o neutras. El significado léxico es “diferentes capacidades” o bien “capacidades en contraposición”; este último referente a la especialización existente en el mercado laboral, donde cada persona desempeña aquellas tareas que mejor sabe hacer.

   Nótese que la idea modelo subyacente a divercapacidad es favorecer la inclusión social, además de eliminar la costumbre de etiquetar automáticamente a cada persona por una de sus características. Queremos que todas las personas tengan las mismas oportunidades y sean valoradas plenamente, sin que los prejuicios negativos predominen sobre las virtudes. Soy consciente de que un cambio de palabra no logrará por sí solo reformar la mentalidad de la sociedad. Sin embargo, las grandes revoluciones comenzaron con un pequeño paso. Citando un poema de Antonio Machado: “Se hace camino al andar”.

Recuerda: tenemos derecho a ser y comportarnos de manera diferente. Juntos haremos camino. Unidos marcaremos la diferencia.

Nuestro lema: ¡CAMBIAR EL MUNDO!

¡Feliz día internacional del Asperger 2018!

“Hay tanto que aprender en tan poco tiempo”   (Kingdom Hearts, desconocido encapuchado)

Jesús Ignacio Garza Olivares (divercapaz estudiante de Derecho y Economía)

DISCURSO GALA FAR 2018 IGNACIO PANTOJA

Queridos amigos y amigas:

¿Recordáis mi discurso del año pasado?

Os hablé de lo que era el TEActivismo y de la importancia que tenía para mí, así como de mi compromiso con ello.

Si no habéis visto, lo podéis encontrar en mi canal de youtube LUCHA TEA.

Este año os quiero contar lo que he realizado y los planes futuros que tengo.

El TEActivismo es la lucha por los derechos humanos para que consiga la igualdad entre autistas y neurotípicos.

Como he explicado muchas veces, el TEA entraña la dificultad de verse inmerso en un mundo NT que nos dificulta la interacción social y muchas veces lleva a la marginación y al abuso por parte de NTs. Ya sea en la infancia y adolescencia con el bullying o en otras situaciones de adultos como el ghosting y un larguísimo etc, de desigualdades.

Este año principalmente he realizado esta labor con el grupo de Tomás Marcos que es un diputado de la Asamblea de Madrid y senador de Ciudadanos, el cual tiene un hijo con TEA y está muy comprometido con la causa. Hemos asistido a varias reuniones con su grupo, al cual llamamos TEA CIUDADANOS, en el cual participan aparte del propio Tomás Marcos, personas como el vicepresidente de la Asamblea de Madrid Juan Trinidad quien también tiene un hijo con TEA, así como varias madres militantes del partido, Miguel Aulló, Josué, Ana Peña, Cristina Paredero, Marcos Pulpón y Alex Jabonero.

También quiero resaltar la importancia que tiene para nosotros los días 18 de Febrero (día internacional del síndrome de Asperger), que como recuerdo está en extinción y del 2 de Abril, llamado “el día azul”, que es el día mundial de la Concienciación del TEA.

Para el 18 de Febrero, organicé una charla con la FAR en mi facultad de Farmacia El programa, al que acudieron otras personas como Ana Peña, Josué o Cristina Paredero, el programa tuvo muchísima repercusión y durante muchas semanas hubo gente que me reconoció por la calle, así como recibí muchas peticiones de amistad en Facebook, así que he visto el impacto que ha tenido ese programa. Artículos que he publicado este año:

Este año he publicado 10 artículos en autismodiario.org de la mano de Daniel Comin que es mi editor, el primero fue “Requiem por el síndrome de Asperger” en el que hablaba de la desaparición como diagnostico de este síndrome y el último ha sido “la dignidad de las personas con autismo” hace pocas semanas.

El que más ha gustado ha sido “el autismo no es una enfermedad” en el que reivindicaba que el autismo es un síndrome o un trastorno o condición pero no una enfermedad y lo explicaba con datos científicos, ya que yo soy biólogo y farmacéutico y con ese artículo ardieron las redes sociales.

Sobre todo porque se vieron entre la espada y la pared los chamanes que venden el MMS y los antivacunas.

Todos estos artículos, en lo que ya hay 35 de momento y hay tres en cola son una tesis sobre el TEA y que en los próximos años procuraré escribir muchos más.

Para no extenderme demasiado quiero deciros que también he sido entrevistado por Paula Romero en el programa La Caja de Pandora y por Lola Hernandez desde EEUU y podéis encontrar esas entrevistas en youtube y en iVoox.

También he aparecido en entrevistas en blogs de personas que hablan sobre el TEA, entre otros el de Realidad Tea y Diversidad de Cristina Paredero, así como otras entrevistas y estudios de personas que me han llamado durante este año. También he participado en las jornadas de TEA y bullying de la confederación autismo España siendo ponente junto con Miguel Aulló en el mes de Octubre que se puede ver en el canal de la CONFAE, noticia que apareció hace pocos días en el informativo de la Sexta, así como a raíz de ello he sido llamado por varias entidades para formar a profesionales en la pedagogía y en el magisterio.

Para finalizar quiero decir que aunque esta labor a veces puede resultar pesada y recurrente por repetitiva, considero que es muy importante tratarla ya que llegará un momento en el que nuestros padres no puedan protegernos y tengamos que valernos por nosotros mismos en una sociedad NT que no nos comprende y es a menudo injusta y poco solidaria.

Quiero también deciros a todos que este verano acabé de escribir mi libro y lo envié a una editorial de la cual sigo esperando respuesta y espero obtenerla en este próximo año en el que seguiré luchando por los derechos de las personas TEA.

Pero no puedo dejar de hacer una consideración en este momento, y es que nada de lo que yo haya podido hacer ha sido posible sin el apoyo de las personas que comparten conmigo este camino.

A los que quiero y debo reconocer su apoyo sin los que no sería nadie ni nada. Lo digo de corazón, los cito sin orden porque todos son importantes lo mismo que los que no cito personalmente pero que están en mi corazón.

De mi amigo Miguel Aulló, de Raulito, y de su madre Juana, de Ana Peña, de Josué, de Arancha y Ana de la FAR, de mi familia que me apoya cada día de mi vida, de los compañeros TEA de la FAR y la AAM, y de mis compañeros de la facultad como Edu, Jackson o Sara Sevilla, que, aún siendo minoría tratan de entenderme, y entendernos.

De amigos que encontré en los partidos, como Tomás – generador de ilusiones de un futuro mejor para los TEA- o Marisa Mercado o Eva Matarín del PSOE, cada uno desde su perspectiva. De todos los que soportáis mis crisis y me ayudáis a superarlas o que estáis dispuestos a compartir mis afanes TEActivistas.

A todos y por todos, un futuro de esperanza para todas las personas, sin exclusiones, ni de raza, ni de lugar de nacimiento, ni orientación sexual, ni por supuesto de diversidad funcional. Por todos, gracias amigos que estáis aquí, compartiendo este momento.

Porque encontremos el camino de nuestro futuro.

Gracias a todos, Ignacio Pantoja.

HACIENDO TEACTIVISMO…EN LA SEXTA

Hola a todos, ya sé que hace tiempo que no me veis por el programa de radio, sin embargo mi labor en el TEActivismo y la lucha por la defensa de los derechos de las personas TEA sigue imparable.

Hoy a mediodía un amigo me ha comentado que salía en el telediario de la Sexta, la cadena de noticias por excelencia.

Mi sorpresa ha sido ver un extracto de la entrevista que concedí hace dos meses en las jornadas de TEA y bullying de la confederación Autismo España.

 

Agradezco a todos los que me seguís y ojalá en un futuro nuestro colectivo tenga el mismo poder de reivindicación que el colectivo LGTB y el dos de Abril se llene de lazos azules como el 28 de Junio de banderas arcoiris.

 

Seguimos en la LUCHA TEA, espero este 2019 que salga publicado mi libro.

 

IGNACIO F. PANTOJA

 

03/11/2018 ¿Y tú, qué opinas?

Voy a publicar, con bastante retraso, los últimos tres programas que hemos realizado. Os pido disculpas por este retraso. Un saludo a todos 🙂

  1.  03/11/2018

Hoy hemos estado hablando de música y festivales. También de cine, que nos gusta muchísimo. Y además, nuestras secciones habituales con las noticias de la Asociación Asperger Madrid, videojuegos, deportes y tiempo. Buen finde!!! 🙂

Aquí está el enlace al programa:

03/11/2018

El TEA y la ansiedad por la no concreción

Hoy quería tratar un tema que se da mucho en personas con TEA y que nos genera muchos problemas y faltas de entendimiento con los neurotípicos, me refiero a la concreción o exactitud.

Las personas con TEA somos personas muy precisas, muy literales, si nos dicen que debemos de estar en un sitio a las 16:00, estaremos a las 16:00:00, no como las personas neurotípicas que suelen llegar a las 16:47 a la cita, somos personas necesitamos saber siempre que vamos a hacer en las próximas horas o en los próximos días.

Por ello nos desconcierta y nos produce un estrés muy grande cuando una persona nos echa el plan hacia abajo una hora antes, cuando no nos dice con exactitud si vamos a quedar o cuando no sabemos que planes vamos a hacer después de lo que estamos haciendo ahora.

Por ejemplo, si yo le digo a una persona de quedar y no me contesta, me pongo muy nervioso, o si me le encuentro en persona y me dice que va a estar conmigo tal día pero si luego no me da un dato concreto o no me dice nada, o me da largas nos solemos poner muy muy nerviosos…

Ya no es solo un fenómeno de ghosting, es una concomitancia de nuestra forma TEA de ser, necesitamos saberlo todo con exactitud y que no se rompan nuestros planes, sino nos genera estrés incluso hostilidad hacia otras personas en pensar que nos están tomándonos el pelo o riéndose de nosotros, lo que tiene mucho que ver con el bullying que muchos hemos sufrido de más jóvenes o del ghosting que estamos acostumbrados a sufrir.

¿Qué hacer para combatir esto, para saber cómo actuar y no perder los nervios?

Por ello primero lo que hay que entender, sobre todo por parte de los nts que no tienen relación cercana con ningún TEA, es que a veces los TEA vemos los problemas como con un microscopio, como si hubiera una gigantesca tormenta en un simple vaso de agua.

Esto desconcierta a muchos nts, nuestra ansiedad, nuestra necesidad de tener una solución rápida e inmediata y que todo el universo se ponga en orden.

Es una necesidad imperiosa que no podemos imponer a los demás, pero que inevitablemente nos vemos inducidos a actuar.

Las comorbilidades del TEA, como la ansiedad o el TOC no nos ayudan a parar, respirar y observar la situación y conseguir calmar los nervios, por ello en muchos TEAs, nuestro estrés al desconcierto, a que nos cambien los planes, a que no nos contesten en wasap es máximo y no podemos controlarlo bien.

Esto no quiere decir que en un TEA se justifique la mala educación o la falta de respeto o de consideración hacia los nts, pero si se puede entender que un tea necesita la comprensión y el espacio de los nts de dejarle respirar y que se calme hasta que pueda ver las cosas de manera tranquila e inteligente y de no ser atacado por otros nts, ni por su familia cuando se encuentra en situaciones de máximo estrés, lo importante es lograr la calma y ver soluciones.

Muchos nts me miran como quien mira a un extraterrestre cuando me ven nervioso y alterado porque no consigo concretar una cita, cuando me dicen que van a quedar conmigo y no lo hacen, cuando llegan tarde, cuando me dan fechas inconcretas, cuando me piden que haga cosas que no sé hacer bien o no puedo realizar bien, cuando miro el wasap y hay dos tics azules en la pantalla y la otra persona y no me responde, eso me genera dudas, ansiedad y dolor…

Por ello no pido que cambie la sociedad, no pido que ahora todos los nts se vuelvan comprensivos de repente, que me escuchen, que nos escuchen, solo pido que aquellos próximos que me lean entiendan mi mensaje y se hagan hoy un poco más receptivos hacia nosotros y no pongan tantas quejas.

No hay que ser intolerante y no digo solo hacia los TEA, no hay que ser intolerante con nadie, yo intento ser tolerante con los NTs, muchísimas veces no les comprendo y aún así me tengo que aguantar porque son mayoría.

En no entender sus reglas, sus normas, y aún así tengo que callarme y aguantarme, sin poder quejarme de nada, pero de todas maneras los respeto y cuando me dicen como debo de comportarme delante de ellos me tengo que callar aunque muchas cosas pienso que no tienen la razón.

El objetivo de este texto no es imponer que con nuestra ansiedad se deba hacer lo que nosotros pedimos a hora y punto sino simplemente entender que con más concreción nos puede ayudar muchísimo a calmar nuestra constante ansiedad y entendernos mejor entre teas y nts.

Por ello, este es un motivo más para abrazar el TEActivismo.

 

IGNACIO F. PANTOJA GARCÍA

NO QUIERO SER NEUROTÍPICO

 

Bien, cuando me he decidido a escribir este artículo es por la gran cantidad de veces que he leído lo tristes que se ponen los padres cuando reciben la noticia de tener un hijo TEA.

No puedo tomar esto en balde, es cierto que tener un hijo TEA supone un problema adicional a la hora de criar a un hijo, es como elevarlo al cubo o a la cuarta.

También quiero decir que hay muchos tipos de TEA, no es lo mismo un TEA leve como el que yo tengo que un TEA profundo donde la persona es incapaz de comunicarse, tiene estereotipias muy graves e intenta autolesionarse.

Teniendo eso en cuenta y viéndolo desde mi punto de vista quiero decir que yo personalmente NO QUIERO SER NEUROTÍPICO.

Primero quiero decir que yo cuando recibí mi diagnostico a los 18 años de edad para mis padres y para mí no fue un castigo del destino, fue una liberación, por fin pudimos entender muchísimas de las cosas que pasaban.

Mi condición de TEA la tengo aceptada, la hago respetar y la admito y la muestro con mucho orgullo con buen TEActivista.

No me imagino nunca siendo NT, sería una persona completamente distinta, no sentiría igual que ahora, no tendría las mismas formas de afecto que ahora, no tendría la misma manera de comportarme, la misma manera de pensar, la misma forma de inteligencia.

Tampoco envidio a los nt en nada, para mí nunca han sido más que yo, si es cierto que vivimos en un planeta nt, en que el 99% de las personas son nt (hay quien dice que solo son el 90%) y ellos tienen ventaja ya que imponen su sociedad y sus normas.

También es cierto que la mayoría de las chicas que me han gustado o me gustan son nt y que si yo fuese nt tendría muchísima más facilidad para ligar con ellas, es algo que tengo que admitir.

Sin embargo yo nunca me cambiaría por un nt, estoy muy orgulloso de mi neurotipo, de mi manera de actuar, de mi manera de pensar, sentir y razonar, siento que soy una persona con una bondad, un sentido de la justicia y una ternura que a muchos nts les gustaría tener.

También hay una cosa que valoro muchísimo en mí y que observo en otros TEA (no en todos, los hay que mienten más que hablan) y esa es la sinceridad.

Ser una persona sincera hace que me pueda mostrar a los ojos de los demás como soy y como siento sin embustes, sin engaños, sin traiciones y sin maltratos psicológicos.

Creo que Dios (o para los ateos la vida) me ha dado muchas cosas buenas siendo TEA y que pese al bullying y ghosting que he sufrido (que siempre ha sido culpa de las personas que me lo han hecho nunca culpa mía) me siento orgulloso y gozoso de mi condición.

Además siento que Dios me ha dado una misión en la vida, y es con el TEActivismo dar voz, dar lucha y defender los derechos de las demás personas TEA junto a otros TEActivistas como yo.

Si tuviera que volver a nacer me gustaría volver a nacer TEA, porque para mí no es una maldición sino un don de ser alguien más puro, más bueno y más espiritual.

Por eso digo ¡ánimo a todas las familias TEA!

IGNACIO F. PANTOJA

 

20/10/2018 ¿Y tú, qué opinas?

En nuestro programa de hoy hemos debatido acerca de como cambiar el mundo. Es nuestro lema, ya sabéis…

Hemos entrevistado, en este debate, a Javier Luengo, Presidente de Plena Inclusión Madrid, por la aprobación en el pleno del Congreso de los Diputados la reforma del artículo 3 de la Ley Orgánica de Régimen Electoral General que permitirá ejercer el derecho al voto a 100.000 personas con discapacidad, 11.800 en la Comunidad de Madrid. Era algo necesario y de justicia.

Tambien hemos hablado de Haloween, videojuegos, deportes, y mucho más.

Esperamos que os guste el programa. Abajo os dejamos el link al mismo.

Un saludo! 🙂

Nuestro Programa

El TEActivismo y los derechos humanos

Cuando me preguntan que es el TEActivismo digo que es la fraternidad entre personas con TEA, una especia de la sororidad de las mujeres pero entre personas que están dentro del espectro.

Quiero decir, que los valores como el ayudar a los demás, la solidaridad, el compañerismo y la amistad están dentro de ello, así como luchar por un mundo mejor en el que no haya discriminación y nuestros derechos y nuestra calidad de vida sea la misma, ni más ni menos que la de los neurotípicos.

Por ello quiero decir que pese a que todos nosotros tenemos muchas diferencias, políticas, religiosas, todos debemos de estar juntos en esta lucha por nuestros derechos.

Por ejemplo, yo he encontrado una manera de ayudar a los demás, ser solidario y aprender a perdonar en la fe cristiana, pero hay otros TEA que pueden encontrarla en el budismo, en el islam, en el judaismo, etc…

Tampoco importa la ideología política, yo por ejemplo trabajo junto a otros TEA en un partido que nos ha abierto las puertas a dar charlas de concienciación a personas nt que no entienden del tema, pero entiendo que hay otros TEA que han decidido hacerlo en otros partidos políticos o por otras vías de asociacionismo apólitica, al igual que yo lo hago en la fundación Ángel Rivière o la asociación Asperger Madrid, de la cual pertenezco a la comisión de adultos Asperger, comisión que lucha por nuestros derechos en la comunidad de Madrid.

Pero sin embargo hay algo que quiero decir bien claro, si algún TEA, en su lucha contra la discriminación de nuestro colectivo es capaz de agredir o descalificar a otros colectivos marginados y/o discriminados, su lucha será estéril y perjudicial para todos y todas los TEA.

Si algún TEA, incluye en su discurso ideologías extremistas o xenófobas quedará fuera de toda posibilidad de hacer TEActivismo.

El TEActivismo es una lucha por la igualdad y pro derechos humanos. Una persona que se diga TEActivista, que no comparta el feminismo y la igualdad entre hombres y mujeres, que no comparta la lucha LGTBI, que sea racista, islamófobo, antisemita, o cualquier tipo de lenguaje de odio, esta exento de participar en el TEActivismo.

En estos tristes días en el que vemos a las democracias occidentales acosadas por el auge de la extrema derecha, quiero advertir del peligro que supone en decirse TEActivista y a su vez el intentar hacer ver que los españoles somos “de primera”.

El autismo no conoce de razas, de orientación sexual, de género, de país, de cultura, de religión, de clase social, el autismo no tiene fronteras ni barreras.

Por ello, el discurso rancio y agresivo de la extrema derecha no tiene cabida en el TEActivismo, que debe de ser un discurso progresista, de izquierdas, de derechas o de centro, tal como cada cual se sienta pero nunca excluyente.

El TEActivismo es mucho más que una lucha y es una lucha por los derechos humanos por ello no queremos competir contra la lucha de otros colectivos oprimidos ni limitarlos, o de atacarlos para que nos ayuden más a nosotros.

El TEActivismo es igualdad, libertad y fraternidad, nunca odio y siempre amor.

 

IGNACIO F. PANTOJA