DISCURSO GALA FAR 2018 IGNACIO PANTOJA

Queridos amigos y amigas:

¿Recordáis mi discurso del año pasado?

Os hablé de lo que era el TEActivismo y de la importancia que tenía para mí, así como de mi compromiso con ello.

Si no habéis visto, lo podéis encontrar en mi canal de youtube LUCHA TEA.

Este año os quiero contar lo que he realizado y los planes futuros que tengo.

El TEActivismo es la lucha por los derechos humanos para que consiga la igualdad entre autistas y neurotípicos.

Como he explicado muchas veces, el TEA entraña la dificultad de verse inmerso en un mundo NT que nos dificulta la interacción social y muchas veces lleva a la marginación y al abuso por parte de NTs. Ya sea en la infancia y adolescencia con el bullying o en otras situaciones de adultos como el ghosting y un larguísimo etc, de desigualdades.

Este año principalmente he realizado esta labor con el grupo de Tomás Marcos que es un diputado de la Asamblea de Madrid y senador de Ciudadanos, el cual tiene un hijo con TEA y está muy comprometido con la causa. Hemos asistido a varias reuniones con su grupo, al cual llamamos TEA CIUDADANOS, en el cual participan aparte del propio Tomás Marcos, personas como el vicepresidente de la Asamblea de Madrid Juan Trinidad quien también tiene un hijo con TEA, así como varias madres militantes del partido, Miguel Aulló, Josué, Ana Peña, Cristina Paredero, Marcos Pulpón y Alex Jabonero.

También quiero resaltar la importancia que tiene para nosotros los días 18 de Febrero (día internacional del síndrome de Asperger), que como recuerdo está en extinción y del 2 de Abril, llamado “el día azul”, que es el día mundial de la Concienciación del TEA.

Para el 18 de Febrero, organicé una charla con la FAR en mi facultad de Farmacia El programa, al que acudieron otras personas como Ana Peña, Josué o Cristina Paredero, el programa tuvo muchísima repercusión y durante muchas semanas hubo gente que me reconoció por la calle, así como recibí muchas peticiones de amistad en Facebook, así que he visto el impacto que ha tenido ese programa. Artículos que he publicado este año:

Este año he publicado 10 artículos en autismodiario.org de la mano de Daniel Comin que es mi editor, el primero fue “Requiem por el síndrome de Asperger” en el que hablaba de la desaparición como diagnostico de este síndrome y el último ha sido “la dignidad de las personas con autismo” hace pocas semanas.

El que más ha gustado ha sido “el autismo no es una enfermedad” en el que reivindicaba que el autismo es un síndrome o un trastorno o condición pero no una enfermedad y lo explicaba con datos científicos, ya que yo soy biólogo y farmacéutico y con ese artículo ardieron las redes sociales.

Sobre todo porque se vieron entre la espada y la pared los chamanes que venden el MMS y los antivacunas.

Todos estos artículos, en lo que ya hay 35 de momento y hay tres en cola son una tesis sobre el TEA y que en los próximos años procuraré escribir muchos más.

Para no extenderme demasiado quiero deciros que también he sido entrevistado por Paula Romero en el programa La Caja de Pandora y por Lola Hernandez desde EEUU y podéis encontrar esas entrevistas en youtube y en iVoox.

También he aparecido en entrevistas en blogs de personas que hablan sobre el TEA, entre otros el de Realidad Tea y Diversidad de Cristina Paredero, así como otras entrevistas y estudios de personas que me han llamado durante este año. También he participado en las jornadas de TEA y bullying de la confederación autismo España siendo ponente junto con Miguel Aulló en el mes de Octubre que se puede ver en el canal de la CONFAE, noticia que apareció hace pocos días en el informativo de la Sexta, así como a raíz de ello he sido llamado por varias entidades para formar a profesionales en la pedagogía y en el magisterio.

Para finalizar quiero decir que aunque esta labor a veces puede resultar pesada y recurrente por repetitiva, considero que es muy importante tratarla ya que llegará un momento en el que nuestros padres no puedan protegernos y tengamos que valernos por nosotros mismos en una sociedad NT que no nos comprende y es a menudo injusta y poco solidaria.

Quiero también deciros a todos que este verano acabé de escribir mi libro y lo envié a una editorial de la cual sigo esperando respuesta y espero obtenerla en este próximo año en el que seguiré luchando por los derechos de las personas TEA.

Pero no puedo dejar de hacer una consideración en este momento, y es que nada de lo que yo haya podido hacer ha sido posible sin el apoyo de las personas que comparten conmigo este camino.

A los que quiero y debo reconocer su apoyo sin los que no sería nadie ni nada. Lo digo de corazón, los cito sin orden porque todos son importantes lo mismo que los que no cito personalmente pero que están en mi corazón.

De mi amigo Miguel Aulló, de Raulito, y de su madre Juana, de Ana Peña, de Josué, de Arancha y Ana de la FAR, de mi familia que me apoya cada día de mi vida, de los compañeros TEA de la FAR y la AAM, y de mis compañeros de la facultad como Edu, Jackson o Sara Sevilla, que, aún siendo minoría tratan de entenderme, y entendernos.

De amigos que encontré en los partidos, como Tomás – generador de ilusiones de un futuro mejor para los TEA- o Marisa Mercado o Eva Matarín del PSOE, cada uno desde su perspectiva. De todos los que soportáis mis crisis y me ayudáis a superarlas o que estáis dispuestos a compartir mis afanes TEActivistas.

A todos y por todos, un futuro de esperanza para todas las personas, sin exclusiones, ni de raza, ni de lugar de nacimiento, ni orientación sexual, ni por supuesto de diversidad funcional. Por todos, gracias amigos que estáis aquí, compartiendo este momento.

Porque encontremos el camino de nuestro futuro.

Gracias a todos, Ignacio Pantoja.

HACIENDO TEACTIVISMO…EN LA SEXTA

Hola a todos, ya sé que hace tiempo que no me veis por el programa de radio, sin embargo mi labor en el TEActivismo y la lucha por la defensa de los derechos de las personas TEA sigue imparable.

Hoy a mediodía un amigo me ha comentado que salía en el telediario de la Sexta, la cadena de noticias por excelencia.

Mi sorpresa ha sido ver un extracto de la entrevista que concedí hace dos meses en las jornadas de TEA y bullying de la confederación Autismo España.

 

Agradezco a todos los que me seguís y ojalá en un futuro nuestro colectivo tenga el mismo poder de reivindicación que el colectivo LGTB y el dos de Abril se llene de lazos azules como el 28 de Junio de banderas arcoiris.

 

Seguimos en la LUCHA TEA, espero este 2019 que salga publicado mi libro.

 

IGNACIO F. PANTOJA

 

El TEA y la ansiedad por la no concreción

Hoy quería tratar un tema que se da mucho en personas con TEA y que nos genera muchos problemas y faltas de entendimiento con los neurotípicos, me refiero a la concreción o exactitud.

Las personas con TEA somos personas muy precisas, muy literales, si nos dicen que debemos de estar en un sitio a las 16:00, estaremos a las 16:00:00, no como las personas neurotípicas que suelen llegar a las 16:47 a la cita, somos personas necesitamos saber siempre que vamos a hacer en las próximas horas o en los próximos días.

Por ello nos desconcierta y nos produce un estrés muy grande cuando una persona nos echa el plan hacia abajo una hora antes, cuando no nos dice con exactitud si vamos a quedar o cuando no sabemos que planes vamos a hacer después de lo que estamos haciendo ahora.

Por ejemplo, si yo le digo a una persona de quedar y no me contesta, me pongo muy nervioso, o si me le encuentro en persona y me dice que va a estar conmigo tal día pero si luego no me da un dato concreto o no me dice nada, o me da largas nos solemos poner muy muy nerviosos…

Ya no es solo un fenómeno de ghosting, es una concomitancia de nuestra forma TEA de ser, necesitamos saberlo todo con exactitud y que no se rompan nuestros planes, sino nos genera estrés incluso hostilidad hacia otras personas en pensar que nos están tomándonos el pelo o riéndose de nosotros, lo que tiene mucho que ver con el bullying que muchos hemos sufrido de más jóvenes o del ghosting que estamos acostumbrados a sufrir.

¿Qué hacer para combatir esto, para saber cómo actuar y no perder los nervios?

Por ello primero lo que hay que entender, sobre todo por parte de los nts que no tienen relación cercana con ningún TEA, es que a veces los TEA vemos los problemas como con un microscopio, como si hubiera una gigantesca tormenta en un simple vaso de agua.

Esto desconcierta a muchos nts, nuestra ansiedad, nuestra necesidad de tener una solución rápida e inmediata y que todo el universo se ponga en orden.

Es una necesidad imperiosa que no podemos imponer a los demás, pero que inevitablemente nos vemos inducidos a actuar.

Las comorbilidades del TEA, como la ansiedad o el TOC no nos ayudan a parar, respirar y observar la situación y conseguir calmar los nervios, por ello en muchos TEAs, nuestro estrés al desconcierto, a que nos cambien los planes, a que no nos contesten en wasap es máximo y no podemos controlarlo bien.

Esto no quiere decir que en un TEA se justifique la mala educación o la falta de respeto o de consideración hacia los nts, pero si se puede entender que un tea necesita la comprensión y el espacio de los nts de dejarle respirar y que se calme hasta que pueda ver las cosas de manera tranquila e inteligente y de no ser atacado por otros nts, ni por su familia cuando se encuentra en situaciones de máximo estrés, lo importante es lograr la calma y ver soluciones.

Muchos nts me miran como quien mira a un extraterrestre cuando me ven nervioso y alterado porque no consigo concretar una cita, cuando me dicen que van a quedar conmigo y no lo hacen, cuando llegan tarde, cuando me dan fechas inconcretas, cuando me piden que haga cosas que no sé hacer bien o no puedo realizar bien, cuando miro el wasap y hay dos tics azules en la pantalla y la otra persona y no me responde, eso me genera dudas, ansiedad y dolor…

Por ello no pido que cambie la sociedad, no pido que ahora todos los nts se vuelvan comprensivos de repente, que me escuchen, que nos escuchen, solo pido que aquellos próximos que me lean entiendan mi mensaje y se hagan hoy un poco más receptivos hacia nosotros y no pongan tantas quejas.

No hay que ser intolerante y no digo solo hacia los TEA, no hay que ser intolerante con nadie, yo intento ser tolerante con los NTs, muchísimas veces no les comprendo y aún así me tengo que aguantar porque son mayoría.

En no entender sus reglas, sus normas, y aún así tengo que callarme y aguantarme, sin poder quejarme de nada, pero de todas maneras los respeto y cuando me dicen como debo de comportarme delante de ellos me tengo que callar aunque muchas cosas pienso que no tienen la razón.

El objetivo de este texto no es imponer que con nuestra ansiedad se deba hacer lo que nosotros pedimos a hora y punto sino simplemente entender que con más concreción nos puede ayudar muchísimo a calmar nuestra constante ansiedad y entendernos mejor entre teas y nts.

Por ello, este es un motivo más para abrazar el TEActivismo.

 

IGNACIO F. PANTOJA GARCÍA

NO QUIERO SER NEUROTÍPICO

 

Bien, cuando me he decidido a escribir este artículo es por la gran cantidad de veces que he leído lo tristes que se ponen los padres cuando reciben la noticia de tener un hijo TEA.

No puedo tomar esto en balde, es cierto que tener un hijo TEA supone un problema adicional a la hora de criar a un hijo, es como elevarlo al cubo o a la cuarta.

También quiero decir que hay muchos tipos de TEA, no es lo mismo un TEA leve como el que yo tengo que un TEA profundo donde la persona es incapaz de comunicarse, tiene estereotipias muy graves e intenta autolesionarse.

Teniendo eso en cuenta y viéndolo desde mi punto de vista quiero decir que yo personalmente NO QUIERO SER NEUROTÍPICO.

Primero quiero decir que yo cuando recibí mi diagnostico a los 18 años de edad para mis padres y para mí no fue un castigo del destino, fue una liberación, por fin pudimos entender muchísimas de las cosas que pasaban.

Mi condición de TEA la tengo aceptada, la hago respetar y la admito y la muestro con mucho orgullo con buen TEActivista.

No me imagino nunca siendo NT, sería una persona completamente distinta, no sentiría igual que ahora, no tendría las mismas formas de afecto que ahora, no tendría la misma manera de comportarme, la misma manera de pensar, la misma forma de inteligencia.

Tampoco envidio a los nt en nada, para mí nunca han sido más que yo, si es cierto que vivimos en un planeta nt, en que el 99% de las personas son nt (hay quien dice que solo son el 90%) y ellos tienen ventaja ya que imponen su sociedad y sus normas.

También es cierto que la mayoría de las chicas que me han gustado o me gustan son nt y que si yo fuese nt tendría muchísima más facilidad para ligar con ellas, es algo que tengo que admitir.

Sin embargo yo nunca me cambiaría por un nt, estoy muy orgulloso de mi neurotipo, de mi manera de actuar, de mi manera de pensar, sentir y razonar, siento que soy una persona con una bondad, un sentido de la justicia y una ternura que a muchos nts les gustaría tener.

También hay una cosa que valoro muchísimo en mí y que observo en otros TEA (no en todos, los hay que mienten más que hablan) y esa es la sinceridad.

Ser una persona sincera hace que me pueda mostrar a los ojos de los demás como soy y como siento sin embustes, sin engaños, sin traiciones y sin maltratos psicológicos.

Creo que Dios (o para los ateos la vida) me ha dado muchas cosas buenas siendo TEA y que pese al bullying y ghosting que he sufrido (que siempre ha sido culpa de las personas que me lo han hecho nunca culpa mía) me siento orgulloso y gozoso de mi condición.

Además siento que Dios me ha dado una misión en la vida, y es con el TEActivismo dar voz, dar lucha y defender los derechos de las demás personas TEA junto a otros TEActivistas como yo.

Si tuviera que volver a nacer me gustaría volver a nacer TEA, porque para mí no es una maldición sino un don de ser alguien más puro, más bueno y más espiritual.

Por eso digo ¡ánimo a todas las familias TEA!

IGNACIO F. PANTOJA

 

El TEActivismo y los derechos humanos

Cuando me preguntan que es el TEActivismo digo que es la fraternidad entre personas con TEA, una especia de la sororidad de las mujeres pero entre personas que están dentro del espectro.

Quiero decir, que los valores como el ayudar a los demás, la solidaridad, el compañerismo y la amistad están dentro de ello, así como luchar por un mundo mejor en el que no haya discriminación y nuestros derechos y nuestra calidad de vida sea la misma, ni más ni menos que la de los neurotípicos.

Por ello quiero decir que pese a que todos nosotros tenemos muchas diferencias, políticas, religiosas, todos debemos de estar juntos en esta lucha por nuestros derechos.

Por ejemplo, yo he encontrado una manera de ayudar a los demás, ser solidario y aprender a perdonar en la fe cristiana, pero hay otros TEA que pueden encontrarla en el budismo, en el islam, en el judaismo, etc…

Tampoco importa la ideología política, yo por ejemplo trabajo junto a otros TEA en un partido que nos ha abierto las puertas a dar charlas de concienciación a personas nt que no entienden del tema, pero entiendo que hay otros TEA que han decidido hacerlo en otros partidos políticos o por otras vías de asociacionismo apólitica, al igual que yo lo hago en la fundación Ángel Rivière o la asociación Asperger Madrid, de la cual pertenezco a la comisión de adultos Asperger, comisión que lucha por nuestros derechos en la comunidad de Madrid.

Pero sin embargo hay algo que quiero decir bien claro, si algún TEA, en su lucha contra la discriminación de nuestro colectivo es capaz de agredir o descalificar a otros colectivos marginados y/o discriminados, su lucha será estéril y perjudicial para todos y todas los TEA.

Si algún TEA, incluye en su discurso ideologías extremistas o xenófobas quedará fuera de toda posibilidad de hacer TEActivismo.

El TEActivismo es una lucha por la igualdad y pro derechos humanos. Una persona que se diga TEActivista, que no comparta el feminismo y la igualdad entre hombres y mujeres, que no comparta la lucha LGTBI, que sea racista, islamófobo, antisemita, o cualquier tipo de lenguaje de odio, esta exento de participar en el TEActivismo.

En estos tristes días en el que vemos a las democracias occidentales acosadas por el auge de la extrema derecha, quiero advertir del peligro que supone en decirse TEActivista y a su vez el intentar hacer ver que los españoles somos “de primera”.

El autismo no conoce de razas, de orientación sexual, de género, de país, de cultura, de religión, de clase social, el autismo no tiene fronteras ni barreras.

Por ello, el discurso rancio y agresivo de la extrema derecha no tiene cabida en el TEActivismo, que debe de ser un discurso progresista, de izquierdas, de derechas o de centro, tal como cada cual se sienta pero nunca excluyente.

El TEActivismo es mucho más que una lucha y es una lucha por los derechos humanos por ello no queremos competir contra la lucha de otros colectivos oprimidos ni limitarlos, o de atacarlos para que nos ayuden más a nosotros.

El TEActivismo es igualdad, libertad y fraternidad, nunca odio y siempre amor.

 

IGNACIO F. PANTOJA

Hombres TEA y Mujeres NT

Hola gente:

Me he visto como obligado a escribir este texto por la dificultad que tenemos muchos hombres TEA con mujeres NT.

La verdad yo pienso que los hombres tenemos mayor pulsión sexual que las mujeres, eso me he dado cuenta por mis estudios en biología.

También me he dado cuenta de que solemos ir mucho más nosotros tras ellas que ellas tras nosotros.

En el caso de los hombres TEA las relaciones se radicalizan, muchos quedan virgenes hasta edades avanzadas y son incapaces no ya solamente de tener pareja sino de mantener una relación con una mujer.

Como hombre heterosexual y además TEA quiero decir que para mí siempre ha sido muy complejo la relación con mujeres que me han gustado.

Las mujeres suelen tener miedo o tratar de alejarse de los hombres que están enamorados de ellas y ellas no les corresponden.

Por eso a veces todo es muy muy difícil y siempre al final queda algunas veces en tierra quemada.

Otras veces no, he tenido grandes amistades con chicas que me han gustado.

Por eso, por mí y para todos: ¿podríais responder vosotras como puedo mejorar mis relaciones o la de otros hombres TEA que nos lean?

Gracias y un saludo

LA DIGNIDAD DE LAS PERSONAS TEA

Bueno, si he querido escribir este texto, es porque es el eje del TEActivismo, el eje de la LUCHA TEA, mía y de todas las personas con autismo y sus familiares.

En primer lugar quiero decir que ser autista no es un drama, el drama lo genera la sociedad, la sociedad que nos ve como personas de menos, que no acepta nuestra forma de ser, que califica todo de dificultades e incapacidades.

Una persona autista podría ser feliz en una sociedad donde conviviese con más personas autistas, pero es esa, la sociedad neurotípica opresora la que nos ha convertido en discapacitados, enfermos, dependientes, inválidos, niños eternos, etc…

Nosotros no tenemos la culpa de la sociedad que se ha creado, simplemente hemos nacido en un mundo con mayoría de personas que tienen un neurótico diferente al nuestro.

Nosotros no somos enfermos, discapacitados y todos los calificativos y descalificaciones que nos puedan poner encima nuestro y etiquetarnos de por vida.

La diferencia, la etiqueta nos la pone la sociedad neurotípica opresora, cuando unos padres se enteran del diagnostico del autismo se entristecen, ahí nos etiquetan en vez de respetarnos; se etiqueta cuando los demás niños nos hacen bullying, se etiqueta cuando los profesores de la universidad te ven como un problema en vez de una oportunidad de alguien en que aprender, se etiqueta cuando vas a buscar un trabajo y leen que eres TEA y no te quieren dar una oportunidad.

Se etiqueta cuando una mujer rechaza tu amistad por pensar que “eres un enfermo” y es mejor no acercarse a un “hombre perturbado”.

Todos nosotros hemos nacido libres e iguales, es lo que predican las democracias modernas, las religiones desde hace muchos siglos, sin embargo siempre se nos descalifica, se nos desprecia, se nos rebaja.

Un autista no es un niño eterno, un autista con más de 18 años es un adulto, si no quieren aceptarlo en su problema, que su desarrollo sea diferente no quiere decir que sea peor.

Cuando los neurotípicos nos miran hacia abajo, cuando no quieren que trabajemos con ellos, cuando nos rechazan en salir en grupo, cuando no quieren tenernos en sus clases, en sus mesas para comer con ellos, en ese momento es cuando nos están convirtiendo en algo de menos, no por nuestra forma de ser, por nuestro neurótipo, sino por el trato que nos están dando.

Cuando ellos toman una decisión por nosotros.

Cuando se ejerce sobre nosotros violencia física, psíquica y social….y cuando se niega que exista esta violencia.

 

Y así seguimos en esta sociedad, el autismo es una discriminación invisible, ¡como me gustaría ir a la universidad tranquilo!, ¡como me gustaría que los demás me pudieran comprender!, ¡como me gustaría poder tejer una amistad con una mujer sin que ella se viera acosada por un error mío!

Pero así son las cosas y así es la sociedad y no la podemos cambiar.

Afortunadamente ya hay algo que me da esperanza: hay una tolerancia mayor a las personas con diversidad de género, al colectivo LGTBI, y ver las calles llenas el 28 de Junio me da esperanza de que algún día se llenen tanto el 2 de Abril.

Por eso espero dejar mi huella en este mundo para que algún día el sufrimiento de las personas TEA y sus padres y hermanos que genera la sociedad opresiva no exista.

IGNACIO PANTOJA

LA IMPORTANCIA DEL ASISTENTE PERSONAL EN LOS TEA

El Trastorno del Espectro Autista (TEA), entre otras consecuencias, produce, en aquellas personas que lo sufren, una gran fragilidad social, que se enmascara en una aparente capacidad que acentúa la invisibilidad de sus déficits.

Esta es una de las principales circunstancias que llevan a las personas TEA a la infelicidad, a la frustración, a su marginación, e incluso y, en algunos casos, a la exclusión social.

No basta el tratamiento terapéutico psicológico o psiquiátrico para solventar estas situaciones. Las personas TEA precisan, en muchos casos y con distintas intensidades, un acompañamiento psicosocial para poder resolver aquellas situaciones que ofrece la vida y que, cualquier otra persona, como los neurotípicos, con más o menos dificultades son capaces de asumir posiciones que les llevan a superarlas.

¿En que puede consistir este acompañamiento psicosocial?; y más aún, ¿cómo instrumentar los recursos necesarios para hacer posible ese acompañamiento psicosocial?, son algunos de los retos que el colectivo de personas con TEA reivindican. Y en este mismo sentido, reivindican que la sociedad comprenda que se trata de una necesidad, tan vital, como lo puede ser para las personas con discapacidad motora el encontrar soluciones a las dificultades de movilidad.

Por lo tanto, vamos a tratar de poner de manifiesto en que ha de consistir el acompañamiento, y que parte del ordenamiento jurídico protege los derechos de las personas TEA para ello.

En cuanto al contenido de la asistencia psicosocial, sigo aquí el planteamiento que, los profesionales que estudian este tema proponen como método en el trabajo de asistencia para adultos con TEA.(1)

En efecto la compleja intervención con personas adultas TEA, requiere un tipo de intervención que, además de la técnicamente denominada Planificación Centrada en la Persona,  (PCP), precisa una intervención psicosocial, continua que permita atender a las múltiples necesidades que surgen en la vida cotidiana de estas personas en sus distintos ámbitos de actividad personal, trabajo, estudios y vida familiar y social habitual, esencialmente.

Por eso, es necesaria una atención especializada e individualizada según las circunstancias de cada persona y su grado de afectación, promoviendo la inclusión social de todas las personas adultas TEA (a todos los niveles) en plena igualdad de derechos, sin exclusiones, potenciando sus cualidades y facilitando la generalización de los aprendizajes funcionales para una vida independiente en beneficio de estas personas, así como de la propia sociedad en la que se desenvuelve su vida.

Y dicho esto, es fácil comprender que la atención a de referirse a múltiples actos y situaciones que han de abordar las personas TEA, situaciones de la vida cotidiana que sin apoyo no va a ser posible, en muchos casos, solucionar, dando lugar al fracaso tanto en el ámbito personal como en el laboral y social. El poder recurrir a una persona o institución, y esa es la idea que debe tener ese apoyo psicosocial de un asistente personal, puede solucionar estas situaciones o al menos paliar sus devastadores efectos. Algo que, se aprecia con facilidad para discapacidades físicas o sensoriales, es necesario hacerlo visible también para las personas con Trastornos del Espectro Autista.

Pero la otra cuestión es si existen recursos para ello. Sostener un asistente personal o conformar una Institución, como la FAR, que garantice esa misma asistencia y apoyo ha de constar, además de con la aportación solidaria de todos los usuarios, un apoyo público.

Y ahí hemos de constatar enormes déficits. El marco legal ha de encontrarse en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, cuyo objetivo es la atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía persona; y este es el caso de las personas TEA, para el caso de que, como dice  su artículo 5.1 a), “Encontrarse en situación de dependencia en alguno de los grados establecidos…”

Y el artículo 14.5, a su vez establece que “Las personas en situación de dependencia podrán recibir una prestación económica de asistencia personal en los términos del artículo 19.”, que se refiere a “La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas en situación de dependencia, en cualquiera de sus grados. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Previo acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia se establecerán las condiciones específicas de acceso a esta prestación.”

Este es el punto en el que, una persona adulta con TEA, debe contar con el apoyo de los profesionales, cualificados y especializados, para apoyar las necesidades de las personas TEA de modo que puedan solventar las dificultades que les impiden llevar una vida digna en el ámbito de sus actividades personales, familiares y sociales.

No es una reclamación ociosa. Es muy importante para procurar que una persona con TEA tenga la misma posibilidad que cualquier otra persona de poder ejercer sus derechos de ciudadano pleno, y evitar caer en la exclusión social. No solo porque es una inversión, incluso económica, que evitará los costes sociales derivados de la marginación, sino porque dará una oportunidad a la felicidad y a la vida digna de las personas con TEA.

  1. Por ejemplo el Equipo Técnico de la Fundación Ángel Rivière (FAR).

 

IGNACIO PANTOJA

Profesionales vistos desde un TEA

Una de las consecuencias de ser persona con TEA, es el inevitable peregrinaje por lo diversos profesionales de la sanidad o de la psicología, desde pediatras, psicólogos, psiquiatras –no precisamente infantiles en las primeras etapas-, profesores de integración, etc…

Así pues, podemos afirmar  que las personas con TEA desde que somos niños, y a lo largo de toda nuestra vida, nos vemos abocados a tratar con múltiples profesionales.

Esta circunstancia viene obligada ante la desorientación de los padres que encuentran conductas en sus hijos, que se apartan del resto de niños con lo que conviven.

Y esta es la reflexión que quiero plantear, y para ello:

1.- Para una atención temprana, fundamental, es necesaria la formación de los pediatras en el TEA.

2.- Es imprescindible la formación de psiquiatras infantiles, especialidad que en España no ha existido hasta fechas muy recientes.

3.- Es imprescindible la formación de psicólogos e integradores sociales en el TEA.

4.- Es imprescindible que los profesionales que tratan con las personas TEA adultos, tengan formación adecuada, tanto psicólogos, psiquiatras, trabajadores sociales y profesionales que trabajan en la integración social.

5.- Y por último y sin pretender ser exhaustivo, profesionales que defiendan nuestros derechos en la sociedad, como abogados, inspectores de trabajo etc…

Si he de referirme a un caso, en el mío, aunque no me diagnosticasen de TEA hasta los 18 años, siempre estuve trabajando con diversos profesionales sobre algo que “sabían que me pasaba”, pero no se daba con la tecla.

Por eso, me parece imprescindible reflexionar sobre que profesionales trabajan con (o no solo para) nosotros y como desde el punto de vista de un TEA ellos, su formación y su capacidad (o incapacidad) de interacción de ellos con nosotros, nos afecta.

Primero quiero decir, como sostengo desde hace tiempo, que pienso que para nosotros lo  más importante, es que muchos de los problemas de los TEA surgen en gran medida por la inmersión en un mundo neurotípico.

Las dificultades que nosotros tenemos al estar rodeados de neurotípicos son el estrés y la ansiedad que nos produce no comprender bien las normas sociales y el lenguaje no verbal, o las pautas de comportamiento social… así vivimos continuamente en una incertidumbre que nos produce ansiedad y a la larga, aparte del bullying, el rechazo y el aislamiento que sufrimos, nos pueden llevar a la depresión y a generar, en muchos casos, otros trastornos comórbidos.

Para ello, es necesario, o imprescindible, que el especialista en TEA sea psiquiatra, médico, o el profesional que va a entrar en nuestra vida, pueda evaluar nuestra situación sobre la base de una perspectiva que le contemos nosotros y que pueda ser apoyada por una segunda versión de nuestros padres.

Como biólogo y estudiante de farmacia creo en los fármacos, sin embargo, estoy convencido de que los fármacos no son más que paños calientes a la hora de resolver los problemas de un TEA.

Como he hablado en artículos anteriores, los fármacos solo pueden ayudarnos en situaciones puntuales para calmar la ansiedad (para atontarnos), reducir el TOC o la depresión, pero aunque estoy preparándome para farmacéutico creo que la manera de solucionar nuestros problemas no es a base de comprimidos ni cápsulas.

Y de ahí la necesidad de otras figuras más importantes que un psiquiatra y que pueden ayudar más como son la de un psicopedagogo, un psicólogo o un integrador social/ asistente personal.

La ayuda de un psicopedagogo yo no la he tenido pero considero que es importante a la hora de realizar una atención temprana, para poder diagnosticar lo más pronto posible el TEA a una persona (¡que sean 18 meses y no 18 años, por favor!).

Además la psicopedagogía es una disciplina que se basa en la educación, por ello puede pautar la vida de un TEA en el colegio, lo cual será muy importante para salvarle del bullying y facilitar la integración con sus compañeros que será definitivo en el resto de su vida.

Otra figura de gran importancia para un TEA es la de psicólogo, en cuya relación la que tiene que existir mucha confianza, siempre la/el  psicóloga/o tiene que ser vista/o como alguien que nos puede ayudar y proteger. Y siempre desde una formación específica en TEA.

El vínculo con la/el psicóloga/o debe ser lo suficiente sólido, para que inspire confianza y seguridad a la persona con TEA, y desde este modo pueda adoptar estrategias para controlar el estrés y comprender, o al menos aproximar a la comprensión de comportamientos neurotípicos que no nos cojan indefensos; en definitiva, un vínculo muy bueno, en el que haya afecto y empatía, así se pueda dar durante muchos años, pues debe de ser prolongado en el tiempo para que tenga efecto.

Un psicólogo o psicóloga (en mi vida solo he tenido mujeres) debe de crear una relación de confianza con el paciente TEA, de modo que las estrategias que sobre las que trabaje, hayan de ser aceptadas y comprendidas para que esto dé resultado, sino es imposible que la persona con TEA avance en su desarrollo social.

De este modo, la/el psicóloga/o nos ayuda a mejorar nuestras habilidades sociales, a superar nuestros miedos y en mi caso muchas veces me ha ayudado muchísimo a mejorar mi enorme torpeza con las chicas (la mayoría de la universidad, también de otros sitios) donde he encontrado muchísimos problemas y dificultades.

Al final los TEA vemos a nuestra/o psicóloga/o como a una ángel custodio y nos ayuda muchísimo tenerla de referencia como alguien que nos da herramientas para afrontar nuestra complicada y estresante vida.

Pero toda esta reflexión, siempre me deja un interrogante:

¿Es posible este modo de trabajar con personas TEA, sin comprender nuestro complicado mundo?.

Y otra cuestión ¿es posible comprender nuestro complicado mundo y por lo tanto ser eficaz en el tratamiento, siendo neurotípico?.

No se responder con exactitud a estas preguntas. Tampoco puedo pensar que no responderlas adecuadamente imposibilita toda actuación con personas TEA.

Pero sí me atrevo a afirmar que es imprescindible un profundo acercamiento, no solo teórico, al mundo de las personas TEA, por parte de los profesionales que desde los distintos ángulos, han de trabajar con nosotros.

Y ahí, la experiencia, o el conocimiento nacido de la experiencia es fundamental. Porque no hay dos personas TEA iguales, ni las comorbilidades las mismas, pero en todas las personas TEA existe un denominador común: la incomprensión del mundo que nos rodea y el miedo y ansiedad a enfrentarlo.

Y lanzo otra pregunta. ¿Hasta que punto una persona TEA, formada en la teoría, puede convertirse en un profesional que trabaje, con personas TEA?.

¿Es posible?.

¿O las distorsiones de la comprensión del mundo neurotípico lo dificulta o incluso lo impide?.

O por el contrario, ¿puede ayudar a una adecuada integración social?.

O esta integración va a estar afectada por nuestra propia visión del mundo lo que la inhabilitaría?.

Todas estas cuestiones me las planteo sin poder dar una respuesta.

También puedo afirmar que en mi formación siempre ha latido esta preocupación.

En este sentido, quiero aprovechar estas líneas para plantear y exigir, que se reconozcan todos los derechos a las personas TEA, desde nuestra propia diferencia, y que entre estos derechos, es fundamental el apoyo social y en especial el de profesionales formados, y con competencia y experiencia en comprender nuestras necesidades y nuestras dificultades.

No quiero cerrar este artículo sin explicar que, en el sentido que he venido diciendo, para mí es una figura importante la del asistente personal, que puede ser un integrador social, el cual se puede financiar con la prestación que por dependencia reconoce la ley a cargo de la Administración,  (por eso es importante que los trabajadores sociales de las comunidades autónomas sepan lo que es el TEA y tengan unos baremos adecuados para poder asignar la dependencia a estas personas sin poner zancadillas).

Un integrador social o asistente personal es aquella persona que puede ser también trabajador social o psicólogo que nos ayuda a poder realizar una vida autónoma, sin necesidad de depender de nuestros padres u otras personas y a la vez poder estar incluido (que pena que ello signifique en su defecto estar excluido ya de por sí) en nuestro entorno, lo cual es una labor difícil y costosa pero muy necesaria.

Por ello quiero reconocer expresamente, y por la cercanía en  mi entorno la labor que realizan instituciones como la Fundación Ángel Rivière (FAR)  muy complementaria a la de la Asociación Asperger Madrid  (AAM) o de la CONFAE (confederación Autismo España) o de la federación Asperger España; tanto en servicios para las personas con TEA como mediante la figura del asistente personal – como realiza la FAR-, como piedra angular y esencial para cuando nuestros padres no puedan protegernos o ya no estén en este mundo.

Y reclamar el apoyo a estas instituciones, para que, formadas con profesionales conocedores y expertos en el TEA, puedan llevar a cabo esta función, que, en todo caso, debería ser abordada decididamente por la Administración.

Es un trabajo esencial que debemos reclamar a las administraciones públicas y partidos políticos desde la lucha social o LUCHA TEA y el TEActivismo.

¿Nos ayudas en esta misión tan difícil?

 

 

IGNACIO PANTOJA

Salir del Armario

Bueno, creo que es necesario escribir este artículo por la cantidad de personas que me habéis preguntado esto.

Aclaro que salir del armario en este caso se trata de contar que eres Aspie (que etas dentro del TEA) al resto de personas.

Bien, según mi propia experiencia, contar que eres TEA no es una decisión personal sino una necesidad impuesta por la sociedad.

Una personas con TEA no es libre de ocultar lo que le pasa a los demás.

Bien expliquemos esto:

Una persona con TEA puede callarse lo que le pasa, pero nunca va a pasar desapercibido para el resto, curiosamente a las personas que más se les nota son aquellas que niegan esto continuamente, que dicen que no se les nota, cuando ellas mismas hasta en la forma de hablar o de moverse indica claramente que no son neurotípicas.

Quizá no sea muy fácil de entender pero para mí la realidad se ha convertido en un infierno cada vez que en un grupo nuevo he omitido ser TEA, las situaciones de hostilidad e incomprensión han sido muy brutales y duras.

La contrapartida de esto es que cada vez que me tengo que incluir en un nuevo grupo tengo que explicarles que es ser TEA y esto es una labor costosa, sobre todo porque hay gente que piensa “ y eso a mí que me importa”, sin embargo debido a mi comportamiento todos me dan la razón con el tiempo es que lo mejor es que les hubiera advertido.

El TEA se manifiesta es muchas cosas, en las estereotipias, en la torpeza social, en los intereses restringidos…es inútil tratar de ocultárselo a los demás, todos sabrán que algo pasa.

Por eso muchas veces nosotros mismos nos cansamos de tener que entrar en grupos nuevos o de conocer nueva gente.

Una vez una chica que conocí que tenía muy poca empatía me dijo que la gente no iba contando por ahí que tenía “candidiasis vaginal”…creo que no hace falta explicar los motivos por los que esta persona era tan inculta y tenía tan poca empatía.

El hecho en sí es que para un gay salir del armario es una opción, pero nosotros nos vemos obligados a ello para que los demás no nos traten de manera hostil o agresiva.

Y ahora vuelvo al tema de la lucha por la neurodiversidad y el TEActivismo y es que un TEA tiene que contar lo que es incluso para encontrar un trabajo, no tenemos derecho a guardárnoslo porque no es algo considerado como “bueno” ni como “normal”.

Por ello yo aspiro a un mundo, en un futuro, en el que el TEA sea conocido como algo natural y normal y no necesitemos estar continuamente explicándolo y necesitar de la compasión de la gente solo por el hecho de ser quienes somos.

Y esto una vez más se conseguirá con concienciación, con LUCHA TEA y con TEActivismo.

¿Nos ayudas?

 

 

IGNACIO F. PANTOJA