DISCURSO GALA FAR 2018 IGNACIO PANTOJA

Queridos amigos y amigas:

¿Recordáis mi discurso del año pasado?

Os hablé de lo que era el TEActivismo y de la importancia que tenía para mí, así como de mi compromiso con ello.

Si no habéis visto, lo podéis encontrar en mi canal de youtube LUCHA TEA.

Este año os quiero contar lo que he realizado y los planes futuros que tengo.

El TEActivismo es la lucha por los derechos humanos para que consiga la igualdad entre autistas y neurotípicos.

Como he explicado muchas veces, el TEA entraña la dificultad de verse inmerso en un mundo NT que nos dificulta la interacción social y muchas veces lleva a la marginación y al abuso por parte de NTs. Ya sea en la infancia y adolescencia con el bullying o en otras situaciones de adultos como el ghosting y un larguísimo etc, de desigualdades.

Este año principalmente he realizado esta labor con el grupo de Tomás Marcos que es un diputado de la Asamblea de Madrid y senador de Ciudadanos, el cual tiene un hijo con TEA y está muy comprometido con la causa. Hemos asistido a varias reuniones con su grupo, al cual llamamos TEA CIUDADANOS, en el cual participan aparte del propio Tomás Marcos, personas como el vicepresidente de la Asamblea de Madrid Juan Trinidad quien también tiene un hijo con TEA, así como varias madres militantes del partido, Miguel Aulló, Josué, Ana Peña, Cristina Paredero, Marcos Pulpón y Alex Jabonero.

También quiero resaltar la importancia que tiene para nosotros los días 18 de Febrero (día internacional del síndrome de Asperger), que como recuerdo está en extinción y del 2 de Abril, llamado “el día azul”, que es el día mundial de la Concienciación del TEA.

Para el 18 de Febrero, organicé una charla con la FAR en mi facultad de Farmacia El programa, al que acudieron otras personas como Ana Peña, Josué o Cristina Paredero, el programa tuvo muchísima repercusión y durante muchas semanas hubo gente que me reconoció por la calle, así como recibí muchas peticiones de amistad en Facebook, así que he visto el impacto que ha tenido ese programa. Artículos que he publicado este año:

Este año he publicado 10 artículos en autismodiario.org de la mano de Daniel Comin que es mi editor, el primero fue “Requiem por el síndrome de Asperger” en el que hablaba de la desaparición como diagnostico de este síndrome y el último ha sido “la dignidad de las personas con autismo” hace pocas semanas.

El que más ha gustado ha sido “el autismo no es una enfermedad” en el que reivindicaba que el autismo es un síndrome o un trastorno o condición pero no una enfermedad y lo explicaba con datos científicos, ya que yo soy biólogo y farmacéutico y con ese artículo ardieron las redes sociales.

Sobre todo porque se vieron entre la espada y la pared los chamanes que venden el MMS y los antivacunas.

Todos estos artículos, en lo que ya hay 35 de momento y hay tres en cola son una tesis sobre el TEA y que en los próximos años procuraré escribir muchos más.

Para no extenderme demasiado quiero deciros que también he sido entrevistado por Paula Romero en el programa La Caja de Pandora y por Lola Hernandez desde EEUU y podéis encontrar esas entrevistas en youtube y en iVoox.

También he aparecido en entrevistas en blogs de personas que hablan sobre el TEA, entre otros el de Realidad Tea y Diversidad de Cristina Paredero, así como otras entrevistas y estudios de personas que me han llamado durante este año. También he participado en las jornadas de TEA y bullying de la confederación autismo España siendo ponente junto con Miguel Aulló en el mes de Octubre que se puede ver en el canal de la CONFAE, noticia que apareció hace pocos días en el informativo de la Sexta, así como a raíz de ello he sido llamado por varias entidades para formar a profesionales en la pedagogía y en el magisterio.

Para finalizar quiero decir que aunque esta labor a veces puede resultar pesada y recurrente por repetitiva, considero que es muy importante tratarla ya que llegará un momento en el que nuestros padres no puedan protegernos y tengamos que valernos por nosotros mismos en una sociedad NT que no nos comprende y es a menudo injusta y poco solidaria.

Quiero también deciros a todos que este verano acabé de escribir mi libro y lo envié a una editorial de la cual sigo esperando respuesta y espero obtenerla en este próximo año en el que seguiré luchando por los derechos de las personas TEA.

Pero no puedo dejar de hacer una consideración en este momento, y es que nada de lo que yo haya podido hacer ha sido posible sin el apoyo de las personas que comparten conmigo este camino.

A los que quiero y debo reconocer su apoyo sin los que no sería nadie ni nada. Lo digo de corazón, los cito sin orden porque todos son importantes lo mismo que los que no cito personalmente pero que están en mi corazón.

De mi amigo Miguel Aulló, de Raulito, y de su madre Juana, de Ana Peña, de Josué, de Arancha y Ana de la FAR, de mi familia que me apoya cada día de mi vida, de los compañeros TEA de la FAR y la AAM, y de mis compañeros de la facultad como Edu, Jackson o Sara Sevilla, que, aún siendo minoría tratan de entenderme, y entendernos.

De amigos que encontré en los partidos, como Tomás – generador de ilusiones de un futuro mejor para los TEA- o Marisa Mercado o Eva Matarín del PSOE, cada uno desde su perspectiva. De todos los que soportáis mis crisis y me ayudáis a superarlas o que estáis dispuestos a compartir mis afanes TEActivistas.

A todos y por todos, un futuro de esperanza para todas las personas, sin exclusiones, ni de raza, ni de lugar de nacimiento, ni orientación sexual, ni por supuesto de diversidad funcional. Por todos, gracias amigos que estáis aquí, compartiendo este momento.

Porque encontremos el camino de nuestro futuro.

Gracias a todos, Ignacio Pantoja.

HACIENDO TEACTIVISMO…EN LA SEXTA

Hola a todos, ya sé que hace tiempo que no me veis por el programa de radio, sin embargo mi labor en el TEActivismo y la lucha por la defensa de los derechos de las personas TEA sigue imparable.

Hoy a mediodía un amigo me ha comentado que salía en el telediario de la Sexta, la cadena de noticias por excelencia.

Mi sorpresa ha sido ver un extracto de la entrevista que concedí hace dos meses en las jornadas de TEA y bullying de la confederación Autismo España.

 

Agradezco a todos los que me seguís y ojalá en un futuro nuestro colectivo tenga el mismo poder de reivindicación que el colectivo LGTB y el dos de Abril se llene de lazos azules como el 28 de Junio de banderas arcoiris.

 

Seguimos en la LUCHA TEA, espero este 2019 que salga publicado mi libro.

 

IGNACIO F. PANTOJA

 

03/11/2018 ¿Y tú, qué opinas?

Voy a publicar, con bastante retraso, los últimos tres programas que hemos realizado. Os pido disculpas por este retraso. Un saludo a todos 🙂

  1.  03/11/2018

Hoy hemos estado hablando de música y festivales. También de cine, que nos gusta muchísimo. Y además, nuestras secciones habituales con las noticias de la Asociación Asperger Madrid, videojuegos, deportes y tiempo. Buen finde!!! 🙂

Aquí está el enlace al programa:

03/11/2018

El TEA y la ansiedad por la no concreción

Hoy quería tratar un tema que se da mucho en personas con TEA y que nos genera muchos problemas y faltas de entendimiento con los neurotípicos, me refiero a la concreción o exactitud.

Las personas con TEA somos personas muy precisas, muy literales, si nos dicen que debemos de estar en un sitio a las 16:00, estaremos a las 16:00:00, no como las personas neurotípicas que suelen llegar a las 16:47 a la cita, somos personas necesitamos saber siempre que vamos a hacer en las próximas horas o en los próximos días.

Por ello nos desconcierta y nos produce un estrés muy grande cuando una persona nos echa el plan hacia abajo una hora antes, cuando no nos dice con exactitud si vamos a quedar o cuando no sabemos que planes vamos a hacer después de lo que estamos haciendo ahora.

Por ejemplo, si yo le digo a una persona de quedar y no me contesta, me pongo muy nervioso, o si me le encuentro en persona y me dice que va a estar conmigo tal día pero si luego no me da un dato concreto o no me dice nada, o me da largas nos solemos poner muy muy nerviosos…

Ya no es solo un fenómeno de ghosting, es una concomitancia de nuestra forma TEA de ser, necesitamos saberlo todo con exactitud y que no se rompan nuestros planes, sino nos genera estrés incluso hostilidad hacia otras personas en pensar que nos están tomándonos el pelo o riéndose de nosotros, lo que tiene mucho que ver con el bullying que muchos hemos sufrido de más jóvenes o del ghosting que estamos acostumbrados a sufrir.

¿Qué hacer para combatir esto, para saber cómo actuar y no perder los nervios?

Por ello primero lo que hay que entender, sobre todo por parte de los nts que no tienen relación cercana con ningún TEA, es que a veces los TEA vemos los problemas como con un microscopio, como si hubiera una gigantesca tormenta en un simple vaso de agua.

Esto desconcierta a muchos nts, nuestra ansiedad, nuestra necesidad de tener una solución rápida e inmediata y que todo el universo se ponga en orden.

Es una necesidad imperiosa que no podemos imponer a los demás, pero que inevitablemente nos vemos inducidos a actuar.

Las comorbilidades del TEA, como la ansiedad o el TOC no nos ayudan a parar, respirar y observar la situación y conseguir calmar los nervios, por ello en muchos TEAs, nuestro estrés al desconcierto, a que nos cambien los planes, a que no nos contesten en wasap es máximo y no podemos controlarlo bien.

Esto no quiere decir que en un TEA se justifique la mala educación o la falta de respeto o de consideración hacia los nts, pero si se puede entender que un tea necesita la comprensión y el espacio de los nts de dejarle respirar y que se calme hasta que pueda ver las cosas de manera tranquila e inteligente y de no ser atacado por otros nts, ni por su familia cuando se encuentra en situaciones de máximo estrés, lo importante es lograr la calma y ver soluciones.

Muchos nts me miran como quien mira a un extraterrestre cuando me ven nervioso y alterado porque no consigo concretar una cita, cuando me dicen que van a quedar conmigo y no lo hacen, cuando llegan tarde, cuando me dan fechas inconcretas, cuando me piden que haga cosas que no sé hacer bien o no puedo realizar bien, cuando miro el wasap y hay dos tics azules en la pantalla y la otra persona y no me responde, eso me genera dudas, ansiedad y dolor…

Por ello no pido que cambie la sociedad, no pido que ahora todos los nts se vuelvan comprensivos de repente, que me escuchen, que nos escuchen, solo pido que aquellos próximos que me lean entiendan mi mensaje y se hagan hoy un poco más receptivos hacia nosotros y no pongan tantas quejas.

No hay que ser intolerante y no digo solo hacia los TEA, no hay que ser intolerante con nadie, yo intento ser tolerante con los NTs, muchísimas veces no les comprendo y aún así me tengo que aguantar porque son mayoría.

En no entender sus reglas, sus normas, y aún así tengo que callarme y aguantarme, sin poder quejarme de nada, pero de todas maneras los respeto y cuando me dicen como debo de comportarme delante de ellos me tengo que callar aunque muchas cosas pienso que no tienen la razón.

El objetivo de este texto no es imponer que con nuestra ansiedad se deba hacer lo que nosotros pedimos a hora y punto sino simplemente entender que con más concreción nos puede ayudar muchísimo a calmar nuestra constante ansiedad y entendernos mejor entre teas y nts.

Por ello, este es un motivo más para abrazar el TEActivismo.

 

IGNACIO F. PANTOJA GARCÍA