Profesionales vistos desde un TEA

Una de las consecuencias de ser persona con TEA, es el inevitable peregrinaje por lo diversos profesionales de la sanidad o de la psicología, desde pediatras, psicólogos, psiquiatras –no precisamente infantiles en las primeras etapas-, profesores de integración, etc…

Así pues, podemos afirmar  que las personas con TEA desde que somos niños, y a lo largo de toda nuestra vida, nos vemos abocados a tratar con múltiples profesionales.

Esta circunstancia viene obligada ante la desorientación de los padres que encuentran conductas en sus hijos, que se apartan del resto de niños con lo que conviven.

Y esta es la reflexión que quiero plantear, y para ello:

1.- Para una atención temprana, fundamental, es necesaria la formación de los pediatras en el TEA.

2.- Es imprescindible la formación de psiquiatras infantiles, especialidad que en España no ha existido hasta fechas muy recientes.

3.- Es imprescindible la formación de psicólogos e integradores sociales en el TEA.

4.- Es imprescindible que los profesionales que tratan con las personas TEA adultos, tengan formación adecuada, tanto psicólogos, psiquiatras, trabajadores sociales y profesionales que trabajan en la integración social.

5.- Y por último y sin pretender ser exhaustivo, profesionales que defiendan nuestros derechos en la sociedad, como abogados, inspectores de trabajo etc…

Si he de referirme a un caso, en el mío, aunque no me diagnosticasen de TEA hasta los 18 años, siempre estuve trabajando con diversos profesionales sobre algo que “sabían que me pasaba”, pero no se daba con la tecla.

Por eso, me parece imprescindible reflexionar sobre que profesionales trabajan con (o no solo para) nosotros y como desde el punto de vista de un TEA ellos, su formación y su capacidad (o incapacidad) de interacción de ellos con nosotros, nos afecta.

Primero quiero decir, como sostengo desde hace tiempo, que pienso que para nosotros lo  más importante, es que muchos de los problemas de los TEA surgen en gran medida por la inmersión en un mundo neurotípico.

Las dificultades que nosotros tenemos al estar rodeados de neurotípicos son el estrés y la ansiedad que nos produce no comprender bien las normas sociales y el lenguaje no verbal, o las pautas de comportamiento social… así vivimos continuamente en una incertidumbre que nos produce ansiedad y a la larga, aparte del bullying, el rechazo y el aislamiento que sufrimos, nos pueden llevar a la depresión y a generar, en muchos casos, otros trastornos comórbidos.

Para ello, es necesario, o imprescindible, que el especialista en TEA sea psiquiatra, médico, o el profesional que va a entrar en nuestra vida, pueda evaluar nuestra situación sobre la base de una perspectiva que le contemos nosotros y que pueda ser apoyada por una segunda versión de nuestros padres.

Como biólogo y estudiante de farmacia creo en los fármacos, sin embargo, estoy convencido de que los fármacos no son más que paños calientes a la hora de resolver los problemas de un TEA.

Como he hablado en artículos anteriores, los fármacos solo pueden ayudarnos en situaciones puntuales para calmar la ansiedad (para atontarnos), reducir el TOC o la depresión, pero aunque estoy preparándome para farmacéutico creo que la manera de solucionar nuestros problemas no es a base de comprimidos ni cápsulas.

Y de ahí la necesidad de otras figuras más importantes que un psiquiatra y que pueden ayudar más como son la de un psicopedagogo, un psicólogo o un integrador social/ asistente personal.

La ayuda de un psicopedagogo yo no la he tenido pero considero que es importante a la hora de realizar una atención temprana, para poder diagnosticar lo más pronto posible el TEA a una persona (¡que sean 18 meses y no 18 años, por favor!).

Además la psicopedagogía es una disciplina que se basa en la educación, por ello puede pautar la vida de un TEA en el colegio, lo cual será muy importante para salvarle del bullying y facilitar la integración con sus compañeros que será definitivo en el resto de su vida.

Otra figura de gran importancia para un TEA es la de psicólogo, en cuya relación la que tiene que existir mucha confianza, siempre la/el  psicóloga/o tiene que ser vista/o como alguien que nos puede ayudar y proteger. Y siempre desde una formación específica en TEA.

El vínculo con la/el psicóloga/o debe ser lo suficiente sólido, para que inspire confianza y seguridad a la persona con TEA, y desde este modo pueda adoptar estrategias para controlar el estrés y comprender, o al menos aproximar a la comprensión de comportamientos neurotípicos que no nos cojan indefensos; en definitiva, un vínculo muy bueno, en el que haya afecto y empatía, así se pueda dar durante muchos años, pues debe de ser prolongado en el tiempo para que tenga efecto.

Un psicólogo o psicóloga (en mi vida solo he tenido mujeres) debe de crear una relación de confianza con el paciente TEA, de modo que las estrategias que sobre las que trabaje, hayan de ser aceptadas y comprendidas para que esto dé resultado, sino es imposible que la persona con TEA avance en su desarrollo social.

De este modo, la/el psicóloga/o nos ayuda a mejorar nuestras habilidades sociales, a superar nuestros miedos y en mi caso muchas veces me ha ayudado muchísimo a mejorar mi enorme torpeza con las chicas (la mayoría de la universidad, también de otros sitios) donde he encontrado muchísimos problemas y dificultades.

Al final los TEA vemos a nuestra/o psicóloga/o como a una ángel custodio y nos ayuda muchísimo tenerla de referencia como alguien que nos da herramientas para afrontar nuestra complicada y estresante vida.

Pero toda esta reflexión, siempre me deja un interrogante:

¿Es posible este modo de trabajar con personas TEA, sin comprender nuestro complicado mundo?.

Y otra cuestión ¿es posible comprender nuestro complicado mundo y por lo tanto ser eficaz en el tratamiento, siendo neurotípico?.

No se responder con exactitud a estas preguntas. Tampoco puedo pensar que no responderlas adecuadamente imposibilita toda actuación con personas TEA.

Pero sí me atrevo a afirmar que es imprescindible un profundo acercamiento, no solo teórico, al mundo de las personas TEA, por parte de los profesionales que desde los distintos ángulos, han de trabajar con nosotros.

Y ahí, la experiencia, o el conocimiento nacido de la experiencia es fundamental. Porque no hay dos personas TEA iguales, ni las comorbilidades las mismas, pero en todas las personas TEA existe un denominador común: la incomprensión del mundo que nos rodea y el miedo y ansiedad a enfrentarlo.

Y lanzo otra pregunta. ¿Hasta que punto una persona TEA, formada en la teoría, puede convertirse en un profesional que trabaje, con personas TEA?.

¿Es posible?.

¿O las distorsiones de la comprensión del mundo neurotípico lo dificulta o incluso lo impide?.

O por el contrario, ¿puede ayudar a una adecuada integración social?.

O esta integración va a estar afectada por nuestra propia visión del mundo lo que la inhabilitaría?.

Todas estas cuestiones me las planteo sin poder dar una respuesta.

También puedo afirmar que en mi formación siempre ha latido esta preocupación.

En este sentido, quiero aprovechar estas líneas para plantear y exigir, que se reconozcan todos los derechos a las personas TEA, desde nuestra propia diferencia, y que entre estos derechos, es fundamental el apoyo social y en especial el de profesionales formados, y con competencia y experiencia en comprender nuestras necesidades y nuestras dificultades.

No quiero cerrar este artículo sin explicar que, en el sentido que he venido diciendo, para mí es una figura importante la del asistente personal, que puede ser un integrador social, el cual se puede financiar con la prestación que por dependencia reconoce la ley a cargo de la Administración,  (por eso es importante que los trabajadores sociales de las comunidades autónomas sepan lo que es el TEA y tengan unos baremos adecuados para poder asignar la dependencia a estas personas sin poner zancadillas).

Un integrador social o asistente personal es aquella persona que puede ser también trabajador social o psicólogo que nos ayuda a poder realizar una vida autónoma, sin necesidad de depender de nuestros padres u otras personas y a la vez poder estar incluido (que pena que ello signifique en su defecto estar excluido ya de por sí) en nuestro entorno, lo cual es una labor difícil y costosa pero muy necesaria.

Por ello quiero reconocer expresamente, y por la cercanía en  mi entorno la labor que realizan instituciones como la Fundación Ángel Rivière (FAR)  muy complementaria a la de la Asociación Asperger Madrid  (AAM) o de la CONFAE (confederación Autismo España) o de la federación Asperger España; tanto en servicios para las personas con TEA como mediante la figura del asistente personal – como realiza la FAR-, como piedra angular y esencial para cuando nuestros padres no puedan protegernos o ya no estén en este mundo.

Y reclamar el apoyo a estas instituciones, para que, formadas con profesionales conocedores y expertos en el TEA, puedan llevar a cabo esta función, que, en todo caso, debería ser abordada decididamente por la Administración.

Es un trabajo esencial que debemos reclamar a las administraciones públicas y partidos políticos desde la lucha social o LUCHA TEA y el TEActivismo.

¿Nos ayudas en esta misión tan difícil?

 

 

IGNACIO PANTOJA

4 comentarios en “Profesionales vistos desde un TEA

  1. Muy buen artículo, Ignacio. Yo he tenido la suerte de encontrar un psiquiatra que me diagnosticó asperger, pero es difícil encontrar profesionales formados en el TEA.
    Estoy interesado en la figura del asistente personal. Es buena idea que lo difundas en nuestro blog.

    Le gusta a 2 personas

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