Enfermedades “misteriosas”

¿Alguna vez, queridos lectores, habéis tenido una pesadilla en la que necesitas ayuda urgentemente, ves que la solución está a unos metros de distancia pero eres incapaz de alcanzarla? Si es así, sabéis cómo viven el día a día las personas que sufren alguna de las enfermedades raras, llamadas así porque afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

Nuevamente, tal como hice con la palabra divercapacidad (discapacidad), he renombrado estas enfermedades como misteriosas. Tal es la naturaleza de lo desconocido, de lo inexplorado y, en ocasiones, asombroso. Yo mismo me he puesto al día para conocerlas, pero al parecer ¡hay más de 7000 enfermedades misteriosas! Pueden afectar a cualquier parte del cuerpo y muchas de ellas causan un deterioro importante en la autonomía de la persona.

Tuve la suerte de conocer el testimonio de un padre, Álvaro Yustas Romo, cuyos hijos padecen el síndrome de microdeleción (MEF2C). Álvaro nos contó en el programa de radio “¿Y tú qué opinas?” las dificultades que atravesaron tanto para el diagnóstico como para obtener apoyo social. Y es que en España, únicamente se han diagnosticado cuatro personas con el síndrome MEF2C. Imaginaos la gran hazaña que realizaron los padres para conocer a las otras tres familias. La sorpresa de bienvenida en el lugar de encuentro acordado fue una experiencia gratamente memorable para los padres de los recién diagnosticados. Sin embargo, ahora se enfrentan a otro obstáculo: el económico. No existe financiación ni se destina gasto público a investigar una curación o remedio efectivo para el síndrome de microdeleción. Esto ocurre con la mayoría de las enfermedades misteriosas, pues habitualmente no se espera rentabilidad de investigar en privado sus remedios. Desde la crisis económica, el gasto público en investigación científica se ha reducido, y esto ha afectado también a las enfermedades misteriosas.

El mejor regalo que le podemos hacer a estas familias es difundir la existencia de estas enfermedades y dónde informarse de ellas. Por favor, si alguien conoce alguna asociación o entidad dedicada a informar e investigar curas y tratamientos, puede escribirlo en los comentarios para ayudar a esas personas. Extendiendo este conocimiento, lograremos una sociedad cooperativa y solidaria, usando Internet y los medios de comunicación de una forma beneficiosa para todos.

Jesusnacius

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“El saber es poder” (Francis Bacon)

“¿Buscas tu luz? No la pierdas de vista” (Cloud, en Kingdom Hearts)

NUESTRO LEMA: ¡CAMBIAR EL MUNDO!

 

4 comentarios en “Enfermedades “misteriosas”

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